PROJEKTUDVIKLING
Sjældne Diagnoser – online
Sjældne Diagnoser online er en online-intervention, som kan favne alle patienter med samme sjældne diagnose på landsplan.
Indsatsen er udviklet i samarbejde med Foreningen Sjældne Diagnoser, som er en paraplyorganisation for 53 patientforeninger. Heraf har de 33 under 100 medlemmer, mens syv kun har en enkelt familie som medlem.
Fælles for medlemmerne er, at de er forholdsvis alene med deres diagnose. Derfor er det vanskeligt for dem at finde ligesindede og få kvalificeret hjælp.
Forløbet rammer både individuelt og på tværs af diagnoser og omfatter dels et individuelt familieforløb, dels mulighed for kontakt til andre med samme eller lignende lidelse.